患者故事
郑嫒一直致力于公益管理的深入学习，如今的她怀揣着爱与希望带领着紫贝壳公益，一直走在罕见病治愈的路上。
罕见病
成为患者社区首选的研究
患者希望参加不仅符合他们预期、更要超出他们预期的试验，这需要通过永利总站ylzz55用心（With Heart™）地去提供个性化的解决方案。 永利总站ylzz55拥有一支行业优秀的罕见病领导团队，借助他们在临床和注册方面的专长，应对高度复杂的试验，同时使您的研究与患者和护理人员的旅程无缝衔接。
认真服务好每一名患者
长久以来，永利总站ylzz55清晰地认识到患者是永利总站ylzz55最终服务的对象，而非企业、监管机构、医疗机构、投资方。永利总站ylzz55的罕见病卓越中心具备出色的跨职能专业能力，可满足客户对研究进度的要求，更大限度地减少患者负担，并将患者观点纳入整个试验过程。此外，永利总站ylzz55还可帮助您加快研究中心的启动、推动研究管理，提高罕见病患者参加试验的机会，使其生命保全或让他们的生活质量得到提高。
永利总站ylzz55在罕见病领域的专家
永利总站ylzz55在过去5年中曾参与过多项罕见病领域的临床试验
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临床研究项目
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入组患者
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家研究中心
高级疗法
众所周知，大约80%的罕见病都是由于遗传原因引起的。因此在罕见病领域的能力建设上，永利总站ylzz55特别关注基因学在药物发现和开发中的应用，并以此为基础积累永利总站ylzz55的经验和专业知识。每一项罕见病基因疗法或基因编辑疗法的临床试验都经过了精心的策划和实施，这样不但能确保患者和照料者的需求能得到满足，同时让交付团队对研究药物的研发过程实施统筹和管理。
精准医学
涉及精准医学的临床试验有着诸多不为人熟知的挑战，比如患者入选需要专门的生物标志物或需要进行基因检测。永利总站ylzz55的团队对此准备就绪。永利总站ylzz55拥有一大批在制药和生物技术领域具有一线经验的专家（包括早期生物标志物策略的开发和基因组学研究），并辅以多学科方法来制定基因组真实世界证据策略。
科学数据团队
永利总站ylzz55的科学数据团队是一支由科学家、数据管理员、解决方案架构师和信息学家组成的团队，他们的使命是通过质量和流程叠加为临床研究提供真实世界的数据，以帮助回答以前棘手的研究问题。该团队将从方法论角度来支持您的研究，如研究的可行性、合成对照臂、传感器/可穿戴设备和机器学习。
永利总站ylzz55的优势
同理心让永利总站ylzz55更大限度地减少了患者负担
永利总站ylzz55认为在罕见病的治疗方面，永利总站ylzz55需要让尽可能多的患者获得有望挽救他们生命的疗法，这一点非常重要。这就是为什么永利总站ylzz55的真实世界数据专家一直在努力避免让接受当前标准护理的患者入组或减少这类患者入组的数量。这样做可缩短总体研究的时间，使您的产品更快地到达日常患者手中。
即使是复杂的试验，永利总站ylzz55也具备足够的专业能力去应对
永利总站ylzz55将临床和法规咨询相结合，这样可以更好地帮助客户处理高度复杂的试验。永利总站ylzz55还将医学、注册、基因组学和生物统计学专家的早期咨询服务与经验丰富的多学科团队和关键技术合作相结合，帮助客户达成并超越目标。
经验和运营效率
永利总站ylzz55为开发项目倾注丰富的罕见病管理经验，包括对罕见病人群的支持，这使永利总站ylzz55能够在开展项目的过程中充分运用永利总站ylzz55之前积累的知识和经验，提高运营效率。此外，通过永利总站ylzz55罕见病证书课程，永利总站ylzz55各功能团队的能力也得到了进一步提升，这个培训证书课程也对客户开放。
永利总站ylzz55在罕见病研究领域的合作伙伴
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