患者故事
郑嫒一直致力于公益管理的深入学习，如今的她怀揣着爱与希望带领着紫贝壳公益，一直走在罕见病治愈的路上。
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本材料中表达的观点和意见仅代表患者权益倡导人士的观点，不应被视为对永利总站ylzz55的任何服务、任何药物或疗法（包括正在开发的药物或疗法）的交易邀约、推广或宣传。参与研究药物的临床试验可为患者带来诸多潜在收益，例如，患者在接受先进治疗和专家级护理的同时也可以为医学研究做出贡献。但风险与收益并存，潜在的风险包括治疗的副作用、结果不可预测、以及需要投入很多时间。对这些因素给予充分考虑有助于让患者做出明智的决定。本材料中的内容、图形、图像和文本仅供参考，不构成任何医学建议、诊断或治疗。如需获得医疗建议，请咨询为您提供服务的医疗保健专业人士。患者权益倡导人士已同意永利总站ylzz55对此材料的内容进行使用和发布。
“我的病要怎么样才好?” 在参加了一场罕见病会议后，一个想法浮现在郑嫒的心中：我要创办一个前所未有的关于硬皮病的单病种公益组织，给病友们带来更多希望。
年幼的郑嫒和病魔的抗争并非孤立无援，她有始终鼓励和支持她的父母; 支撑着郑嫒与同龄人一样长大、读书升学。
2016年，国内首个硬皮病公益组织“紫贝壳公益”诞生了。推进硬皮病新药的研发也逐渐进入了紫贝壳公益的视线和行动中。
“只要这个疾病还没有治愈的药物，只要病友们还存在各种各样的困难，永利总站ylzz55就会一直坚持下去。”紫贝壳公益为罕见病药物研发起到了贯穿始终的巨大贡献。
当永利总站ylzz55精准、用心地设计罕见病的临床试验时，可为患者带来更多生机：
- 在患者社区中成为患者首选参与的研究项目
- 加速研究启动，提前项目时间节点
- 满足全球监管规定，让您的药物安全、快速地进入市场
- 找到正确的专家，专注于合适的适应症
在永利总站ylzz，每一项工作永利总站ylzz55都用心去做
永利总站ylzz55的专家
永利总站ylzz55的罕见病专家会与您精诚合作，让您的产品更快地交付到病人手中。
Rachel Smith
罕见病卓越中心执行总监
Rachel在罕见病以及细胞和基因疗法试验方面拥有10多年的经验。目前她担任永利总站ylzz55全球跨职能罕见病卓越中心的负责人。她带领团队为客户制定高效的试验交付策略，确保在开发的每个环节都能纳入患者视角。
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永利总站ylzz55的专家
Rachel Smith
罕见病卓越中心执行总监
Rachel在罕见病以及细胞和基因疗法试验方面拥有10多年的经验。目前她担任永利总站ylzz55全球跨职能罕见病卓越中心的负责人。她带领团队为客户制定高效的试验交付策略，确保在开发的每个环节都能纳入患者视角。
"永利总站ylzz55需要开发满足患者需求的产品，这就是为什么永利总站ylzz55要与患者密切合作，专注于他们生活质量的提升。"
永利总站ylzz55针对各类罕见病所做的研究让永利总站ylzz55积累了丰富的经验，不论开发的是何适应症，永利总站ylzz55都能确保您可以获得相应领域所需的专业知识。
永利总站ylzz55与全球罕见病临床试验中心建立了合作，这让永利总站ylzz55能够帮助客户加快研究的启动。
- 北美
- 南美
- 欧洲
- 亚太地区
- 中东和非洲
行业一流的遗传学专家将根据年龄、基因型和表型为您定制研究的终点，以获得更好的数据。
永利总站ylzz55的全球法规团队在突破性治疗认定等方面拥有深厚的专长，可为您研究的顺利开展保驾护航。
“以患者为中心”的理念让永利总站ylzz55在试验的设计和执行上融入了更深入、更贴近实际需求的见解。
策略
由此带来的获益包括
改变患者的生活，请让永利总站ylzz55助您一臂之力。
本材料中表达的观点和意见仅代表患者权益倡导人士的观点，不应被视为对永利总站ylzz55的任何服务、任何药物或疗法（包括正在开发的药物或疗法）的交易邀约、推广或宣传。参与研究药物的临床试验可为患者带来诸多潜在收益，例如，患者在接受先进治疗和专家级护理的同时也可以为医学研究做出贡献。但风险与收益并存，潜在的风险包括治疗的副作用、结果不可预测、以及需要投入很多时间。对这些因素给予充分考虑有助于让患者做出明智的决定。本材料中的内容、图形、图像和文本仅供参考，不构成任何医学建议、诊断或治疗。如需获得医疗建议，请咨询为您提供服务的医疗保健专业人士。患者权益倡导人士已同意永利总站ylzz55对此材料的内容进行使用和发布。
关闭永利总站ylzz55遵循“患者至上”，因为正是受到患者的激励，永利总站ylzz55才能以更快的速度、更高的质量完成试验。
关于永利总站ylzz55
永利总站ylzz55是全球知名的合同研究组织（CRO）之一
作为一家专业的CRO公司，永利总站ylzz55致力于为客户提供一站式的I至IV期临床开发服务。凭借在临床、法规和治疗领域所积累的专业能力，永利总站ylzz55全球21,000多名专业人才团队与生物制药行业的领导者和研究中心建立了广泛合作，并在“以患者为中心”理念的指引下帮助客户设计和交付临床试验，致力于使临床试验成为世界各地更多患者的治疗选择。